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2016年8月6日

信仰生活-捨己,等候神

8/2(二)回診看抽血、骨骼掃描和腦部MRI等檢查結果,紅血球11.3、白血球4700、肝腎功能正常;骨骼掃描和之前的對照,沒有什麼改變;腦部MRI顯示,原本在左邊大腦的腫瘤已經「水化」消失,在左邊小腦的腫瘤有約略變大、但中空,所以要再觀察,看是往好或是往壞的方向發展;至於原本在右邊大腦發現的陰影已經模糊,應該不是腫瘤;唯在右邊小腦發現三顆不到一公分的小腫瘤,所以當天下午就在放射科鄭醫師的安排下,做了被我暱稱為「全罩式安全帽」或「西洋劍頭盔」的面罩,8/4(四)開始腦部放射線治療,預計共做15次,即3週時間。
腦腫瘤使用的專屬頭部面罩,左邊是腦下、右邊是面部使用,上下扣鎖後定位
根據去年11-12月的經驗,腦部放療後的我會變得頭昏腦脹,每天大概需要12-16小時的熟睡時間,加上這次同時吃最後一個月的標靶、化療藥物,嘔吐的副作用大概會更糟,所以經紀人(三姊)又要出馬,而我會進入大約5週的閉關期(3週放療+2週恢復)。但親愛的朋友,請不要為我太擔心,因為上帝爸拔給我的試煉是和恩典一起來的,比如上次就因為長時間臥床、小腿肌肉萎縮,看診完去硫磺谷溫泉泡腳的時候,遇到人生中第一次的讚美詞:有不認識的人說我的小腿看起來像「鳥仔咖」(台語發音:小鳥腳、很瘦的意思)。哇!向來被我姊戲稱為「長得又白又胖的蘿蔔腿」,竟然能有兩週被視為「鳥仔咖」,超開心滴!

其實在剛聽到又要開始重新治療時,沒有難過的感覺,因為之前和上帝爸拔禱告說,吃藥差不多半年,嘔吐的副作用已經越來越不舒服,所以很想停藥,結果也真的因為腦腫瘤沒有被抑制住,無法再向健保局申請現在正在吃的標靶藥物泰嘉錠。但看到血液腫瘤科的楮醫生一張煩惱的臉,不知道在我停藥之後,還能用什麼藥控制我的病情,心頭上也默默地飄來一層薄薄的灰霧,覺得之前的禱告真是又傻又短視。所以接下來要把禱告改成:「求神幫助我、修補我身體一切不足,讓我過著不需治療、也不造成自己或別人絆跌的正常生活,用誠實、愛心繼續為主作工。阿們!」

在七月底的合心禱告會中,得知榮美創會牧師Koert在胸前發現白人很容易罹患、小小的皮膚癌。皮膚癌通常是因為經常長期照射陽光引起,症狀不痛不癢以致難以發現,可是與神同行的Koert和Gea很有警覺性,及早發現;而且感謝讚美主!那不是原先的直腸癌移轉,可以用外科手術處理。只是因為Koert陪宣燁傳道去尼泊爾探勘宣教環境前,所動的第一次手術沒有完全清除乾淨,而返台後兩天內要回荷蘭的機票已經訂妥,只得返回荷蘭後、再去排診兩個月才能接受第二次手術。所以Koert在離開台灣前的主日,跟我們分享他的「小問題」,而我心裡很清楚明白,這次的狀況就像我們互相道別時所說的:只是個「小問題」。

我相信神在這次的試煉中,想要再次提醒我的是「捨己,等候神的時間表」,不要像之前的禱告那樣,滿腦子只想著自己的短期需要和計畫,而是完全交託給神,跟隨著神的眼光和計畫,即使是靜止等候,也比自己像無頭蒼蠅那樣滿場亂飛要好。

荒漠甘泉一月廿四日    我的神有時間表

「但……鴿子找不著落腳之地,就回到…挪亞那裡……到了晚上,鴿子回到他那裡,嘴裡叨著一個……橄欖葉子。」 創 8:9,11

神知道甚麼時候該不給我們看得見憑據,甚麼時候該給我們看得見的憑據。我們若能完全信靠祂,這是何等美好的一件事呢!

當所有眼見的憑據都收回了的時候,是最美好的時候;因為神的美旨是要我們承認:祂的話語、祂的應許、祂的恩約,比我們眼見的一切憑據更實在、更可靠。

神若給我們眼見的憑據,也好,也是可寶貴的。那些只信神的話而不用其他憑據的人們,常得到許多看得見的憑據。--崔倫保(C. G. Trumbull)

暫緩不是拒絕;許多禱告上批著:『我的時候還沒有到。』神有規定的旨意,也有規定的時候。--選
8/5(五)放療前先去金寶山幫爸爸提前過父親節,海水正藍

2016年3月15日

信仰生活-標靶化療可能繼續

今天回和信門診,核磁共振攝影(MRI)檢查提前到4月中,因為申請下來的健保標靶藥物「泰嘉錠」(Tykerb)每天四顆只能吃到4月底,血液腫瘤科褚醫師要幫我繼續申請,得有一個月內的MRI檢查結果(能使用的血管所剩不多,不能用上次2月放射科鄭醫師安排的MRI檢查報告,得提前一個月再安裝軟管、注射顯影劑做檢查,有點可惜)。

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婦女節玫瑰花,真美
延伸閱讀:
女性乳癌風險高 標靶藥「泰嘉錠」9/1起健保給付(請按我)

而褚醫師要讓我繼續吃藥的理由有二:一是因為腦腫瘤沒有消失,而同一個位置的放射線治療一生只能做一次,所以現在只能試著用藥物治療我已經做過17次放療的腦腫瘤(之前骨移轉的時候,和信醫院醫護人員就有提醒我,如果骨盆腔疼痛,要馬上回醫院掛急診,因為某種狀況是三天內不用放射線治療,就會導致下半身癱瘓,但放射線治療只能用一次,所以一定要確診後才能使用);二來是因為這款標靶+化療的藥物治療在醫學研究上是有效的,希望藉此延長我的壽命,只要能延長存活期,現代醫學發展進步神速,說不定就能等到更有效的治療方式。

延伸閱讀:
同時用2標靶藥 11天縮小腫瘤(請按我)
自費出國治療 腫瘤縮小30%(請按我)

其實就目前的狀況,我非常感恩,因為聽說也見過一些腦瘤病患,面部不對稱、言語失調、失智、甚至只能臥病在床。感謝上帝爸拔愛我、看顧我!我只是偶爾頭暈、頭痛或骨頭痛,以及治療的副作用--掉髮、色素沈澱、皮膚過敏、想吐跟體力不佳而已,但依舊能夠正常說話、行走、參加主日、讀經禱告寫部落格、煮飯、踏青、參與三年後新家的室內設計,還有愛人以及被愛,生活品質良好,甚至比一昧追求虛空的人生或被憂傷的靈所纏繞的一般人更好(註)。

儘管得知約伯計畫可能不如我所想的在4月底就結束,有點失落,但如同耶穌被猶大出賣前、在客西馬尼園的禱告,「他就稍往前走,俯伏在地,禱告說:我父啊,倘若可行,求你叫這杯離開我。然而,不要照我的意思,只要照你的意思。... 第二次又去禱告說:我父啊,這杯若不能離開我,必要我喝,就願你的意旨成全。... 第三次禱告,說的話還是與先前一樣。」(太26:39, 42, 44)而且換個角度想,享受恩典、不再感到懼怕的我,何嘗不是早就已經離開約伯計畫了呢?

不過,我還是會繼續禱告,求神醫治,如果4月的MRI檢查順利,腦腫瘤消失,就可以歇了在醫院裡的工,把這些時間花在為主作工上面。我也會繼續作簡單的運動(散步),因為越早把頭暈和體力不佳的問題解決,就越早可以恢復行動自由(上次鄭醫師說,因為小腦腫瘤還在影響我的平衡感,所以建議有人陪伴再出門,以免摔倒,所以直到現在,每週去參加教會主日都是靠三姊接送),請上帝爸拔賜給我們不下雨的好天氣吧!

「亞撒作王三十九年,他腳上有病,而且甚重。病的時候沒有求耶和華,只求醫生。他作王四十一年而死,與他列祖同睡。」(歷下16:12-13)

「你們如今要知道:我,惟有我是神;在我以外並無別神。我使人死,我使人活;我損傷,我也醫治,並無人能從我手中救出來。」(申32:39)

「凡事都有定期,天下萬務都有定時。生有時,死有時;栽種有時,拔出所栽種的也有時;殺戮有時,醫治有時;拆毀有時,建造有時。」(傳3:1-3)

總之,日日是好日,年年是好年,繼續抱持著喜樂的心,跟著上帝爸拔的計畫走。

【註】去年11月確診腦腫瘤後,翻譯世界展望會的資助兒童信件出現頭痛無法繼續翻下去的狀況,中斷了好一陣子。上週看到世展會又有新信件上傳至翻譯志工網站,已經可以完成比較簡單的12封泰國小朋友禮金謝信和15封史瓦濟蘭兒童自介信,開心!

2016年2月17日

信仰生活-腦腫瘤縮小中

硫磺谷免費溫泉泡腳池
今天去和信醫院領藥、打針,順便看核磁共振攝影(MRI)檢查報告,大腦腫瘤從3.7公分縮小為2.8公分,小腦腫瘤從3公分縮小為2.4公分。坦白說第一時間有點失望,因為原本指望它們可以消失,但神蹟沒有出現。然後,我為我的失望向神禱告,心情漸漸轉好。

第一,腫瘤由大轉小,表示之前的放射線治療有效,單單為此,我就應該感謝上帝爸拔醫治的大能,何況褚醫師說,現在吃的化療和標靶藥物可能會讓它們變得更小。

第二,我不是才在主日和惠玲姊妹分享神加在我身上的恩典,可以在腦腫瘤未確診前,一個人爬完七星山(詳見2015年11月寫的「癌症骨轉移+腦轉移」而讚美神嗎?當時腫瘤大到連神經內科醫師都有點吃驚,神都賜給我平安,為什麼現在縮小了卻要失去這份平安呢?

透過禱告,上帝爸拔賜給我信心,也附上管教。所以,我也要為我的私慾向神認罪悔改。

第一,向上帝爸拔祈求讓腫瘤立刻消失,基本上動機就不對,是在「試探耶穌,向他求從天上來的神蹟。」(路11:16)我的心就和那位未信主的父親一樣,求上帝爸拔趁著我還沒有更糟以前趕緊救我,但我不是已經接受聖靈的洗了嗎?我豈是那沒看見神蹟奇事就不信的人呢?我為此感到羞愧。

「耶穌又到了加利利的迦拿,就是他從前變水為酒的地方。有一個大臣,他的兒子在迦百農患病。
他聽見耶穌從猶太到了加利利,就來見他,求他下去醫治他的兒子,因為他兒子快要死了。
耶穌就對他說:若不看見神蹟奇事,你們總是不信。
那大臣說:先生,求你趁著我的孩子還沒有死就下去。
耶穌對他說:回去吧,你的兒子活了!那人信耶穌所說的話就回去了。
正下去的時候,他的僕人迎見他,說他的兒子活了。
他就問什麼時候見好的。他們說:昨日未時熱就退了。
他便知道這正是耶穌對他說你兒子活了的時候;他自己和全家就都信了。」(約4:46-56)

第二,檢討前天在「信仰生活-信望愛vs.律法」中寫的「現在的我只能偶爾當急診室,因為多數時間,我得睡覺、禱告、讀經,傾聽上帝爸拔的聲音,因為唯有健康的身體,才有機會一直當上帝爸拔的傳聲筒,但我知道北區榮美教會是健康的教會,有團隊事奉的能力,所以我會轉手請別人進行長期陪伴。若該名急診病患不能接受,我也只能說對不起,不是不愛你,而是我更愛我在天上的父。」我就像是電影《神鬼獵人》所講述的「用自己的道德來解釋本身的荒謬」。

補充教材:私慾與虛偽—來自《神鬼獵人》的指控(請按我)

即使我的本意是不想讓所謂的「急診病患」太過倚賴我個人,而不是倚賴神,所以要放手,讓對方學習在團體中建立安全感與自信心,但文字一定也反映了我的內心,陷入「自以為義」的罪裡,以為自己真是別人放不了手的救命繩索;而且恐懼的靈依舊藏了個尾巴在我的心裡,否則我為什麼會強調「唯有健康的身體,才有機會一直當上帝爸拔的傳聲筒」呢?求上帝爸拔原諒我的小信,賜給我清潔的心,讓我活在祢的平安喜樂裡,保有吃苦的心志、正直的靈和愛人的心。阿們!

「求你將我的罪孽洗除淨盡,並潔除我的罪!
因為,我知道我的過犯;我的罪常在我面前。
我向你犯罪,惟獨得罪了你;在你眼前行了這惡,
以致你責備我的時候顯為公義,判斷我的時候顯為清正。
我是在罪孽裡生的,在我母親懷胎的時候就有了罪。
你所喜愛的是內裡誠實;你在我隱密處,必使我得智慧。
求你用牛膝草潔淨我,我就乾淨;求你洗滌我,我就比雪更白。
求你使我得聽歡喜快樂的聲音,使你所壓傷的骨頭可以踴躍。
求你掩面不看我的罪,塗抹我一切的罪孽。
神啊,求你為我造清潔的心,使我裡面重新有正直(或譯:堅定)的靈。
不要丟棄我,使我離開你的面;不要從我收回你的聖靈。
求你使我仍得救恩之樂,賜我樂意的靈扶持我,
我就把你的道指教有過犯的人,罪人必歸順你。」(詩51:1-13)

補充教材:基督徒該有的性格:有受苦的心志系列文章(請按我)

2016年1月17日

神,好神(2)—水管的異象

一定有很多朋友很羨慕我在地上有這樣的爸爸,但他(她)沒有。這很正常,因為不是每個人都能有像上帝爸拔那樣寵愛他(她)的爸媽。畢竟在當父母的這一條路上,我出生時,我爸已經累積三次、七年經驗,也已經是一個樂觀又不被環境打敗的勇者(我一直覺得他腦中風後還撐了13年,甚至倒數兩年因為二次中風成了植物人,都是為了陪伴我們這四個女兒)。所以,不要怨懟父母,這是上帝爸拔正在教你「饒恕」這堂課的專題,因為父母可能心裡也有傷,一直沒好,在生完你後都還沒從傷口中走出來...

補充教材:吳曉樂:媽媽道歉的眼淚訴說了愛(請按我)
「... 她生我養我,名聲二字沒有放上心頭。母親只是、只是把她童年對於貧窮的畏懼,投射在我身上。世人告訴她,律師是賺錢的職業,她就要我往這方向走,無非是怕我窮。可是,見到我念書時的掙扎,她也留著淚,誠摯的向我道歉。...」

補充教材:先愛己再愛人,你就會回收到溫暖的愛(請按我)
「人在愛開始前或順境裡,請多了解愛,請像妳對成功的準備,追求與努力來學習愛。 請把愛說出,而且可以一說再說。請在愛還沒變成大問題前, 想方設法讓愛能順利流通。即便愛已變成大問題,只要不是絕症,除了不變的心與愛,也要想法對症下藥,細心調理。」

補充教材:一杯清水,一碟辣椒(請按我)
愛可以這麼簡單~

補充教材:想遇到生命中的貴人,自己要走出去成為自己的貴人(請按我)
施比受更有福!

所以我在前文「神,好神 (1)」最下方新增了那篇的補充教材,給有需要療傷,或者預備自己成為好爸爸、好媽媽的朋友。雖然我們不是上帝爸拔,但我們可以效法祂和當祂道成肉身、成為人子的耶穌,在聖經舊約與新約中所描述的生活方式,讓信仰不只是宗教,更是我們的生活指南。還有就是顧好自己的健康,不要為了貪慾(包括金錢、成就感、完美主義)或太在意別人的眼光而熬夜、喝酒、天天大魚大肉,身體會受不了的,我的身體就是。「一個人不能事奉兩個主;不是惡這個,愛那個,就是重這個,輕那個。你們不能又事奉神,又事奉瑪門(瑪門:財利的意思)。所以我告訴你們,不要為生命憂慮吃什麼,喝什麼;為身體憂慮穿什麼。生命不勝於飲食嗎?身體不勝於衣裳嗎?你們看那天上的飛鳥,也不種,也不收,也不積蓄在倉裡,你們的天父尚且養活他。你們不比飛鳥貴重得多嗎?你們哪一個能用思慮使壽數多加一刻呢(或作:使身量多加一肘呢)?」(太6:24-27)

我現在的身體-癌症骨移轉-讓我的肉體像是一根壓傷的蘆葦,每天早中晚三段式睡法,不然會頭痛;加上跨年夜得的流感沒好,還在咳嗽中;還要處理免疫力下降帶來的副作用-用抗生素藥膏解決指甲縫感染細菌的前兆,以避免之前腳指甲感染所衍生的甲溝炎開刀,以及透過寬鬆衣物解決腹部、髖部的接觸性皮膚炎,用類固醇止癢;下週二我即將開始口服化療和標靶,免疫力仍舊不會和你們一樣,身體也還需要約三個月的時間繼續修復,所以很抱歉,短期間無法出門吃飯聊天。因為我一點也不想親手毀掉那幫助我一次又一次再站起來的恩典,我要好好照顧這間正在重建中的聖殿。「耶穌回答說:你們拆毀這殿,我三日內要再建立起來。... 耶穌這話是以他的身體為殿。」(約2:19, 21)。

至於想睡的時候,就要去睡,因為這是上帝爸拔和我手牽手、親手醫治我的時間,我不可以再像以前一樣完美主義,一定要等我把筆記寫好或跟某位需要者談完以後才去睡。「我們從前也都在他們中間,放縱肉體的私慾,隨著肉體和心中所喜好的去行,本為可怒之子,和別人一樣。然而,神既有豐富的憐憫,因他愛我們的大愛,當我們死在過犯中的時候,便叫我們與基督一同活過來。你們得救是本乎恩。」(弗2:3-5)畢竟活得越久,我能服事的人越多,前面的道路越寬廣。我很開心知道,活著是為了完成上帝爸拔的夢想。

今天看到健行筆記轉載的這篇新聞「登頂吉力馬札羅山 俄86歲老奶奶創紀錄」,還有聖經中的女先知亞拿「現在已經84歲(或作:就寡居了84年),並不離開聖殿,禁食祈求,晝夜事奉神。」(約2:37),才知道上帝爸拔賜給我長壽的恩賜,終點應該是距離還很遙遠的80幾歲。感謝讚美主!我之前一直夢想要去爬玉山,等我活到80歲,被視為罹癌第四期的漂亮老奶奶登上玉山,應該很能激勵人吧!說不定還能替偏鄉兒童募款。所以好朋友們也請好好保養自己,在家裡的吃穿可改走天然路線,還要記得保持腰圍男生90公分、女生80公分(這是之前讀到為耶穌修直道路的「約翰身穿駱駝毛的衣服,腰束皮帶,吃的是蝗蟲、野蜜。」時所得到的領受」(太3:4)),到時候我們一群80多歲的老人家一起去登玉山,媒體報導募款活動的效應應該更大,哈!

講到吃,謝謝姊夫和大姊申辦了Cosco卡,我開始吃富含花青素的冷凍藍莓囉!一大包(2kg多的樣子)才400多塊,我姊幫我們打成果汁,蘋果+藍莓最好喝,也可以加入帶皮葡萄,味道也不錯,只是渣比較多。不會用果汁機的我,上次等藍莓泡冷開水解凍後,搭配富含維他命C的奇異果一起吃(喜歡甜食的人可以加點香蕉、蘋果或蜂蜜),也很不錯喔!至於是否該吃健康食品,我個人覺得完全看當事人的身體狀況決定,像我連化療時都食慾不錯,可以用天然食物滿足均衡,但也曾經有過魚肉蛋奶肉的蛋白質不足,得喝高蛋白的情況,所以如果吃不下,只能靠健康食品補充養分,那麼吃也無妨,畢竟當我們上了戰場,有得吃、吃得下就要感恩吶!

另外就是80歲的父母該不該去做癌症檢查呢?我個人也覺得要視當事人的心理狀態決定,如果是對上帝爸拔信心滿滿的弟兄姊妹,當然可以去,因為我們知道搭火車抵達了肉體終點站後要去的地方是天國。「虛心的人有福了!因為天國是他們的。」(太5:3)「為義受逼迫的人有福了!因為天國是他們的。」(太5:10)「凡稱呼我主啊,主啊的人不能都進天國;惟獨遵行我天父旨意的人才能進去。」(太7:21)「從施洗約翰的時候到如今,天國是努力進入的,努力的人就得著了。」(太11:12)「我實在告訴你們,你們若不回轉,變成小孩子的樣式,斷不得進天國。所以,凡自己謙卑像這小孩子的,他在天國裡就是最大的。」(太18:3-4)知道自己離世後要去和摩西、亞伯拉罕、在英國超過60歲的屬靈長輩Sue和Pam,還有我們教會的創始人Koert和Gea當鄰居,是上帝爸拔賜給我極大的喜樂。「論到死人復活,你們沒有念過摩西的書荊棘篇上所載的嗎?神對摩西說:我是亞伯拉罕的神,以撒的神,雅各的神。神不是死人的神,乃是活人的神。你們是大錯了。」(可12:26-27)

但如果是還沒拿到車票,身體脆弱又容易緊張的當事人,就不用去了吧!「我們一生的年日是七十歲,若是強壯可到八十歲;但其中所矜誇的不過是勞苦愁煩,轉眼成空,我們便如飛而去。」(詩90:10)因為年紀越大,某些癌細胞發展得會很緩慢,如攝護腺癌,有些癌症惡化實際上是被嚇出來的,因為吃太少導致撐不了化療期間所需的1.5倍蛋白質飲食(請參考2010年2月寫的「化療期間的飲食小撇步」、2012年10月寫的「化療期間的飲食小撇步補充」和2014年5月寫的「化療飲食菜單更新」),心理上一直想著我得了癌症,然後沒有享受到人生的最後階段。「喜樂的心乃是良藥;憂傷的靈使骨枯乾。」(箴17:22)這時候作兒女的我們要多陪陪他們,把天國的事跟她分享。然後,怕痛的話,可以看一下安寧照護的相關訊息。因為癌症到最後,有癌細胞的器官有可能因此疼痛,但打嗎啡可以止痛,反正都已經要去終點站了,打嗎啡沒什麼關係。其實,即使是治療期間也沒關係,因為疼痛中的我們是不會上癮的,有誰想一直重覆在不舒服的時候吃的藥、打的針呢?

不知道在我有了先知的恩賜後,會不會有弟兄姊妹或還未信主的朋友急著想聽他們的未來會怎麼樣,像找人算命一樣?但一則是透過曹哥主日講道,得知現在的我就像被賣給乃幔將軍夫人的以色列小女子一樣,「亞蘭王的元帥乃縵在他主人面前為尊為大,因耶和華曾藉他使亞蘭人得勝;他又是大能的勇士,只是長了大痲瘋。先前亞蘭人成群地出去,從以色列國擄了一個小女子,這女子就服事乃縵的妻。他對主母說:巴不得我主人去見撒瑪利亞的先知,必能治好他的大痲瘋。」(王下5:1-3)我只能先為我認識、有需要的人禱告。另一則是上帝爸拔給的話語,是正確投藥,卻不是特效藥,靈裡患病的朋友很多是慢性病,像罹癌一樣,需要長時間的陪伴,除非我們已有上帝爸拔自己陪伴多年,否則我得先找到誰可以陪伴你。又要說抱歉了,因為我除了用恩賜服事人,還有其他更重要和同樣重要的事,無法長期陪伴,請來我的教會或參與團契,那裡才有可以長期陪伴你的人。「耶穌吩咐完了十二個門徒,就離開那裡,往各城去傳道,教訓人。」(太11:1)

其中,更重要的事是:像耶穌退到曠野禱告般的回房自己一個人禱告,「有一回,耶穌在一個城裡,有人滿身長了大痲瘋,看見他,就俯伏在地,求他說:主若肯,必能叫我潔淨了。耶穌伸手摸他,說:我肯,你潔淨了吧!大痲瘋立刻就離了他的身。耶穌囑咐他:你切不可告訴人,只要去把身體給祭司察看,又要為你得了潔淨,照摩西所吩咐的獻上禮物,對眾人作證據。但耶穌的名聲越發傳揚出去。有極多的人聚集來聽道,也指望醫治他們的病。耶穌卻退到曠野去禱告。」(路5:12-16)。

牧者曹哥曾經在我出國唸書前為我看見兩個異象:一是水管,二是有甜餡的餅乾(詳請見2009年7月寫的「水管修復中」),在我回國動手術前,他再度看到前者。水管(我)用來替種子澆花,必須先開水龍頭(上帝爸拔)出水,所以我得讀經禱告,和上帝爸拔親近,張耳傾聽,或在睡覺的時候作異夢或看到異象,「神說:在末後的日子,我要將我的靈澆灌凡有血氣的。你們的兒女要說預言;你們的少年人要見異象;老年人要做異夢。」(徒2:17)才能使用先知的恩賜。簡言之,我必需先讓祂的愛流進來,我才有能力讓我的愛流出去。其實我最常聽到祂說話,是在剛睡醒的時候;談話量最大的則是我想睡、但上帝爸拔覺得我沒作完今天的工,所以補充很多,要我明天補做。

第二項更重要的事就是讀經。天真的我以為,週日因主日敬拜聽講道,幫助有需要的人,沒有時間讀經禱告也不算犯罪。「有一個安息日,耶穌從麥地經過。他的門徒掐了麥穗,用手搓著吃。有幾個法利賽人說:你們為什麼做安息日不可做的事呢?耶穌對他們說:經上記著大衛和跟從他的人飢餓之時所做的事,連這個你們也沒有念過嗎?他怎麼進了神的殿,拿陳設餅吃,又給跟從的人吃?這餅除了祭司以外,別人都不可吃。又對他們說:人子是安息日的主。又有一個安息日,耶穌進了會堂教訓人,在那裡有一個人右手枯乾了。文士和法利賽人窺探耶穌,在安息日治病不治病,要得把柄去告他。耶穌卻知道他們的意念,就對那枯乾一隻手的人說:起來!站在當中。那人就起來,站著。耶穌對他們說:我問你們,在安息日行善行惡,救命害命,哪樣是可以的呢?他就周圍看著他們眾人,對那人說:伸出手來!他把手一伸,手就復了原。」(路6:1-10)

結果在我實習不讀經的隔天早上和後天凌晨我就各出現老我一次,用不好的口氣和我姊說話。雖然上帝爸拔讓撒旦的靈跑來影響我,有其他的目的,但孩子果然要天天讀經,警醒禱告。「這律法書不可離開你的口,總要晝夜思想,好使你謹守遵行這書上所寫的一切話。如此,你的道路就可以亨通,凡事順利。」(書1:8)所以我又要乖乖的恢復每日讀經禱告的生活,只是每日讀經10章因肉體困倦,靈修筆記越寫越長,導致章數大幅減少,甚至每天只有一段經文,只能先維持時數,目前約一個鐘頭。然後把時間花在寫屬靈筆記,之前的修正是我是先讀經10章手寫再打字,現在則是第一、第三頻道邊讀邊打字,第二頻道按照我的情況引用經文,沒有雜務的每天大概花四個鐘頭。另外,還有時數不一定的服事,包括陪伴有需要的家人,與靈裡枯乾的屬靈急診病患、耶穌小學堂的學長姊、渴慕信仰生活的新進小羊打字對話,以及在FB那裡看上帝爸拔為我準備的補充教材,還有不定時的回診、運動,清醒的時間就用光光了。

補充教材:「禱告真的有用嗎?如果有,如何禱告最有效呢?(請按我)」
我現在都跟上帝爸拔說,我要成為漂亮老奶奶,不只是長壽喔!我還要誠實地按照我心裡所想的跟祂說,我想變漂亮。所以雖然我因為腦部放射線治療成為頭髮禿了一塊、四肢纖細的河童,但頭髮還會長出來,可以和糾纏數十年的胖蘿蔔腿說掰掰,好開心。
很特別的是,對我而言,讀經不是把經文背下來,或像某些解經書,只是增加我對經文的背景知識,對我最有幫助的是在上帝爸拔的陪伴下,看見有亮光的經文,看見神的話可以怎樣改變我的生活。而且經文就像陳酒一樣,越陳越香。這裡不是要把保留時間發酵當成我靈修筆記發得很慢的藉口,事實上,當我再讀到之前的有亮光的類似經文,上帝爸拔給的話語更多,所以即使本週我連2016/1/6的屬靈筆記都寫不完,但可以讓我這支受洗14年的舊皮袋開始裝陳酒,讓我的屬靈筆記內容越來越香,我覺得好幸福! 「耶穌又設一個比喻,對他們說:沒有人把新衣服撕下一塊來補在舊衣服上;若是這樣,就把新的撕破了,並且所撕下來的那塊新的和舊的也不相稱。也沒有人把新酒裝在舊皮袋裡;若是這樣,新酒必將皮袋裂開,酒便漏出來,皮袋也就壞了。但新酒必須裝在新皮袋裡。沒有人喝了陳酒又想喝新的;他總說陳的好。」(路5:26-39)

而我的屬靈筆記,還是會出現bug!像是當我再讀之前寫的筆記,就發現我寫的重點不是上帝爸拔要我寫的重點,難怪上帝爸拔讓我從新約四福音(馬太福音、馬可福音、路加福音、約翰福音)開始,至少這裡的重複率高,很容易在後面讀到前面有亮光的經句,可以修補再修補,很適合我會漸漸發酵的領受或感動。「門徒進前來,問耶穌說:對眾人講話,為什麼用比喻呢?耶穌回答說:因為天國的奧祕只叫你們知道,不叫他們知道。凡有的,還要加給他,叫他有餘;凡沒有的,連他所有的,也要奪去。」(太13:10-12)

至於同樣重要的事保留在鎖碼第四頻道,主要是身體健康後,上帝爸拔將派我去參與偏鄉事工,儘管不能拯救地球,但打造一塊「小王子(Little Prince)」居住的地方,未來將變成老人與小孩的天國體驗區,融合了我們543讀書會成員的夢想。上帝爸拔正一點一點地跟我訴說祂的藍圖,我越聽越興奮。所以當我們的夢想可以作榮耀神的事工,上帝不但成全,還會把把我們的夢想勾的緊密又和諧,同時包含短中長期計畫,比我能寫的企畫書「緣起」、「目標」不知道完美到多少倍。歸榮耀與神!「你們得救是本乎恩,也因著信;這並不是出於自己,乃是神所賜的;也不是出於行為,免得有人自誇。我們原是他的工作,在基督耶穌裡造成的,為要叫我們行善,就是神所預備叫我們行的。」(弗2:9-10)

2015年12月24日

聖誕,恩典滿滿

還記得很小的時候,有個冷冷的冬天,爸爸用大大的手牽著我小小的手走出木柵家裡,去買當時我的最愛--鐵盒裝金雞餅乾,小小的我跟在他的旁邊,覺得好安全好滿足。現在也有這種感覺,每天讀經禱告的時候,即使讀的是過得很辛苦的先知以賽亞或耶利米所說的話,上帝爸拔再讓我看到的話,也都只有安全和滿足。

例如:「你豈不曾知道嗎?你豈不曾聽見嗎?永在的神耶和華,創造地極的主,並不疲乏,也不困倦;他的智慧無法測度。疲乏的,他賜能力;軟弱的,他加力量。就是少年人也要疲乏困倦;強壯的也必全然跌倒。但那等候耶和華的必從新得力。他們必如鷹展翅上騰;他們奔跑卻不困倦,行走卻不疲乏。」(以賽亞書40:28-31)

「耶和華已經安慰錫安和錫安一切的荒場,使曠野像伊甸,使沙漠像耶和華的園囿;在其中必有歡喜、快樂、感謝,和歌唱的聲音。我的百姓啊,要向我留心;我的國民哪,要向我側耳;因為訓誨必從我而出;我必堅定我的公理為萬民之光。我的公義臨近;我的救恩發出。我的膀臂要審判萬民;海島都要等候我,倚賴我的膀臂。你們要向天舉目,觀看下地;因為天必像煙雲消散,地必如衣服漸漸舊了;其上的居民也要如此死亡(如此死亡:或譯像蠓蟲死亡)。惟有我的救恩永遠長存;我的公義也不廢掉。」(以賽亞書51:3-6)
註:這段讓我想起2008年5月在英國,和Crystal、Daria、Feifei、Tracy、Kevin一起在Lancaster University Chaplaincy Centre五旬節慶祝活動時獻唱過的一首歌:我要向高山舉目 https://youtu.be/c8CiPDskdz8

「於是耶和華問我說:耶利米你看見什麼?我說:我看見無花果,好的極好,壞的極壞,壞得不可吃。耶和華的話臨到我說:耶和華─以色列的神如此說:被擄去的猶大人,就是我打發離開這地到迦勒底人之地去的,我必看顧他們如這好無花果,使他們得好處。我要眷顧他們,使他們得好處,領他們歸回這地。我也要建立他們,必不拆毀;栽植他們,並不拔出。我要賜他們認識我的心,知道我是耶和華。他們要作我的子民,我要作他們的神,因為他們要一心歸向我。」(耶利米書24: 3-7)

其實一開始的時候,覺得自己也不是以色列人,哪有資格這麼被愛呢?可是這句話跑出來了,讓我確定自己不用想太多。「耶穌對他說:讓兒女們先吃飽,不好拿兒女的餅丟給狗吃。婦人回答說:主啊,不錯;但是狗在桌子底下也吃孩子們的碎渣兒。耶穌對他說:因這句話,你回去吧;鬼已經離開你的女兒了。」(馬可福音7:27-29)所以現在,對於我做不到的事,我一點都不煩惱。因為上帝爸拔最大,我只要跟他禱告,剩下祂一定可以按祂的心意幫我決定,真的要我這個小baby做的事,祂也會再用祂的進度告訴我,就像我爸當年牽我的手去買金雞餅乾,他不會在那個時候叫我自己走去買零食。

所以,相對於原本電療預期,這個月的治療每天都充滿恩典:
一、2015/11/26大姊幫我記錄的鄭醫師門診記錄
1. 左腦腫瘤4cm,影響語言,小腦腫瘤3cm,影響平衡
2. 12/1起電療17次,約3-4周(後來提前11/30就開始)
a. 先局部照射,以後若其他地方再長,再照,這樣治療方式比全腦照射安全
b. 定位做面具後不可剪髮,用中性溫和洗髮精,如施巴,不可用指甲抓頭皮。可用指腹,可用吹風機。會局部掉髮,頭皮乾癢時用冰敷,不塗東西。電療結束後1-2週會恢復。要有人陪電療,較安全,吃正常,少量多餐。電療頭會痛,累,噁心,想吐
3. 電療後腦腫瘤可以縮小。腫瘤縮小後情形會改善
4. 另吃類固醇藥,消腦水腫
5. 保骨針續打
6. 電療結束後再檢查,和褚醫師討論後續治療

二、2015/12/8三姊幫我記錄的鄭醫師門診記錄
醫生說這種狀況通常治療後八成都會很有效,電療後大概一二個月才會恢復正常,一般看狀況應該就會知道有沒有效,MRI要過二三個月後才會再照,他的劑量還算蠻重的,護士小姐說現在一直睡像小嬰兒一樣,也是修復的一個現象(大部分人吃類固醇很亢奮睡不著),總之,就是現在一切都很順利

三、2015/12/15我記得的褚醫師和鄭醫師門診記錄
1. 12/15去打保骨針,褚醫師帶的實習醫師建議我去抽血和胸部X光,雖然抽血又是三針才能成功,但很平安,當天下午就知道結果都是沒事
2. 11/28鄭醫師讓我再做一次上腹部電腦斷層,查肝臟情形(之前肝臟有水泡,中度脂肪肝),上次忘記問結果,但no news is good news,也是沒事
3. 兩週可以完全停止服用類固醇(從前三週每天3粒改成五天內2粒、接下來五天1粒,最後五天半粒),兩週後醫生們再評估是否還需要做一點點腦部藥物的化療

**上帝爸拔給我的恩典:
1. 聖誕節前(12/22)完成電療,頭髮掉的不多,沒有乾癢到需要冰敷。除了最開始的一週,後來就可以自己從醫院門口走去B2電療,回家也都可以自己洗頭洗澡(謝謝三姊、大姊、姊夫開車載我去醫院)。雖然沒有運動的腳開始像被卡莉法氣泡滑過的海賊王娜美,有點白白腫腫的;臉部有一點疹子,因為類固醇副作用,月亮臉腫到像腦子裡會發出怪聲音、又不能聽到太大聲音的胖臉花栗鼠(謝謝家人理解我不能聊天太多,所有家事都靠他們,連朋友聯繫都要有經紀人三姊出來幫忙);吃東西的口味完全改變,30分鐘後食物味道完全變得很奇怪,但沒有吐(謝謝這個月三個姊姊幾乎每餐都要幫我煮或買不同口味的食物或便當),這才發現原來之前有許多病友真的過得比我辛苦很多。

2. 大部分人吃類固醇會亢奮睡不著,我的體質似乎和大部分病友不一樣,每天都很睏,睡得像個小嬰兒一樣,一天睡睡醒醒大概要睡16-20小時(因為去醫院電療就不能睡到20小時)。護理人員說可以睡像小嬰兒一樣,是修復的現象,好事一樁,所以雖然不是我特意安排些什麼,但直到目前仍是上帝鍾愛睡很多的小娃娃,每天約12-16小時。

3. 謝謝12/9回診的阿芳特地來看我,問了我一個好問題,原來上帝爸拔告訴我的訊息是:我這次的治療分成頭腦(A)和身體(B),A用放射線做17次電療就沒事,只是要花點時間接受自己的腦力不像以前那麼好(但我覺得在神前面傻傻的,非常好,因為凡事都有神這位大老闆決定一切,好有安全感);B則是完全沒有影響,所以我從頭到尾都沒想過要做什麼化療或標靶,只是想著我要重新花點時間運動,恢復體力,還有學習煮我覺得好吃的食物。也感謝阿芳送櫻桃給我,吃到的口味酸酸甜甜、超級美味,這才發現除了橘子以外,原來當週很愛酸甜水果。當天還感謝三姊載我去北投硫磺谷泡腳池,果然泡一泡湯,太久沒動的腳就不痛了(每15分鐘泡一次,前後各泡一次,所以中間又在車上睡了個覺 :p)。

4. 開始嘗試去淡水吃好吃的(許義魚酥的旗魚條是一定要推薦的啦!),順便練習走一下,12/21媽媽和我可以走走停停到約兩小時的老街,覺得體力已經開始有進步了,感謝讚美主!

聖誕,願大家跟我一樣,享受恩典滿滿。

2014年8月14日

癌症復發紀實(生理篇)

以下是本次復發的診斷與治療紀錄,但每個人的體質和癌細胞種類都不一樣,所以癌友看看就好,Part II再來寫我的心理調適轉折過程。

2013/12/9 骨骼掃描:因7/31的骨骼掃描檢查在左側第6根肋骨位置出現陰影,醫生不確定是否是擦撞傷,所以間隔四個月後再照一次(醫生表示因為骨骼變化較慢,要間隔3-4個月才能再照)。至於骨骼掃描是提前2小時注射顯影劑進入血管,再躺在一個類似太空艙的儀器前,緩慢滑進再滑出,需時約20分鐘。據說僅少數人會對顯影劑有過敏現象,副作用不大,我也只有偶爾會頭暈,需要慢一點起身下床。為讓顯影劑快快循環全身,所以打完針到進檢查室要間隔2小時,且在這兩小時內要喝下1,500cc的水。

2013/12/17 腫瘤科門診:原以為檢查後三天沒有來電,應該就是沒有問題,所以自己一個人去醫院聽報告,但沒想到褚醫師表示除了上次發現陰影的位置以外,在右側第11根肋骨也發現陰影,必須安排核磁共振檢查。當下宛如晴天霹靂,走出診間我就開始哭,在志工室遇到之前認識的謝姊,問她之前復發的經驗,聽完哭得更傷心,很難接受一輩子不會好這個事實。

2013/12/28 全身核磁共振檢查:也是類似太空艙的儀器,需靜止不動30分鐘。檢查前要在30分鐘內分兩次、配750cc的水喝下顯影劑(所以總共是1,500cc的水),我覺得那個顯影劑有股藥味,得深呼吸後一鼓作氣喝下去。檢查進行時,會出現非常大的噪音,所以醫護人員幫我用棉花塞耳朵。但因為緊張,獨自躺在那裡滑進滑出,感覺全身僵硬,而且刺耳的噪音讓我覺得充滿不真實感,彷彿無心闖入後現代影音藝術展覽場景。

2013/12/31 腫瘤科門診:檢查結果也不樂觀,必須透過骨骼切片進行確認,隨即安排細針抽吸和超音波檢查。聽到還是壞消息,哭是一定哭的,但有姊姊陪我,至少不孤單。

2014/1/7 細針抽吸:由於復發位置在靠近脊椎的肋骨,所以是趴在手術台的枕頭上,做局部麻醉。醫生特別叮嚀,要保持不動,才不會傷到附近的神經,所以我很乖,完全就像一隻趴在石頭上曬太陽的烏龜(真的,當時我腦海裡出現的畫面就是這樣)。因為有麻醉,所以不會痛,事後也只是像被一隻大蚊子叮了一口,不過,因為我是個硬骨頭(請按字面直接解釋,不是指特別有骨氣),所以醫生得拿個槌子來把針敲進去,那個聲音和身體震動的感覺有點小恐怖。

2014/1/11 腫瘤科門診:確定是原本的乳癌細胞跑到骨頭(乳癌復發兼骨移轉),不是骨癌。楮醫師告訴我,以我的情況(陽性+3,已經做過賀癌平標靶治療),後續只有3種化療和2種標靶可以做,由於農曆新年即將來到,所以他建議我先使用副作用較小、不會掉頭髮的口服化療藥「溫諾平(Navelbine)」,當天就開始吃,吃兩週停一週,每次劑量100mg;等過完年再裝人工血管,加注射型的化療藥劑(但過完農曆年後,不知道為什麼,褚醫師說不用裝人工血管加打化療藥,有種賺到的感覺);他也會請放射科鄭醫師會診,看要做幾次的放射線治療。

當天因為我的個案管理師請假,所以由另一位資深護理人員向我解釋後續療程。可能是為了讓病人及家屬做好最壞的心理準備,這位護士很直白地跟我們說:移轉到骨頭,基本上就是只能控制(manage),不能治癒(cure);然後告訴我,以我原本的狀況,能撐四年已經是很不錯的癒後了。雖然誠實是美德,但當下聽到這些話,只覺得是雪上加霜。

2014/1/11, 18, 2/1, 8, 22, 3/1, 15, 22, 4/5, 12, 26, 5/3 化療:口服化療藥溫諾平若是領到藥的當天吃,不用放冰箱,如果是一次領兩週,下一週的藥要冷藏。然後藥的膠囊千萬不能破,因為藥性很強,撕開包裝的時候要小心,不要弄破,並用冷水吞服。至於副作用,和其他化療藥物比起來很輕微,我是吃藥的隔天會累,偶爾會想吐,但不確定是化療藥或是放射線治療的副作用(因為針對我骨頭復發位置的放射線治療有照到一小部分的食道和胃)。

2014/1/18 腫瘤科/放射科門診:在腫瘤科拿化療藥,並從即日起開始打保護骨頭的「癌骨瓦XGEVA (denosumab) 」,每個月一次,在肚皮的左側或右側注射(分單月雙月左右打)。至於放射科,有安慰恩賜的鄭醫師說,因為我復發的肋骨位置,大概在已切除的右乳的下方,所以應該是漏網之魚。為了幫助我清除餘孽,所以他讓我針對那一點做13次的放射線治療(他說一般人復發其實已經不會做積極性治療,即使做,可能也只是10次。我不知道是不是真的,但聽他這麼說,就覺得還有希望)。

2014/1/20 放射科定位:在身上用黑筆畫線定位,以增加放射治療位置的準確性。

2014/1/23~25, 27~29, 2/3~7, 10~11 放射線治療:拿卡到櫃台刷條碼報到,進入診間做放射線治療,每次約 15分鐘,然後和放射科人員確定下一次的時間。基本上就是躺在床上不能動,打開衣服,儀器會轉一圈,分別在右上、右下、下、左下、左上等5個位置停一下,發出嗶嗶嗶的聲音。放射線是看不到、也沒有感覺的,所以只會看到天花板的日光燈。此外,因為是針對一個點打放射線,和之前乳癌大面積治療不一樣,皮膚也不會有什麼改變。只不過,同時做放療和化療,身體會變得很容易疲倦,體力不太好。

2014/2/11 放射科門診:確定放射線治療結束,但放射線仍會持續作用一陣子,三個月後複診。

2014/5/13 放射科門診:詢問偶爾會出現骨頭酸痛的原因,鄭醫師表示,那是因為癌細胞在做垂死掙扎,之後可繼續觀察。

2014/5/30 年度大檢:放療和化療都告一階段,進行骨骼掃描、肝臟超音波、胸部X光攝影。

2014/6/14 腫瘤科門診:本來一週後就可以看報告,但想順便打保骨針,於是排到兩週後。褚醫師看了檢查報告,說骨頭的癌細胞雖然沒有不見,但也沒有長大,所以只要繼續觀察就可以了。不過超音波發現我的肝臟受到脂肪肝的影響,有些邊緣不規則的模糊影子,可能是血管瘤,為求保險,要再做肝臟的核磁共振。

2014/6/17 肝臟核磁共振:也是類似太空艙的設備,針對腹部做檢查。但這個沒有噪音,而且速度很快。

2014/7/5 婦科門診:年度例行性檢查,但王醫師聽到我復發的消息,馬上排我當天就做超音波,好確認子宮頸沒事。這個檢查和所有的超音波檢查都很像,就是在要檢查的位置擠一點有點熱熱的透明膠,以便儀器可以在身體上滑來滑去。只不過婦科檢查得喝下1,000cc的水漲尿,好讓下腹部微微凸起,照得比較清楚,因此會憋尿憋得有點辛苦。

2014/7/15 腫瘤科門診:肝臟核磁共振仍舊看得不是很清楚,但醫生判斷應該不是惡性腫瘤,日後也是繼續追蹤。繼續打保骨針。

2014/8/14 放射科門診:鄭醫師用手沿著我的脊椎搥(小力),這次已經不會痛了,繼續三個月後複診。

2014/8/16 腫瘤科門診:例行性注射保骨針,並安排於8月底抽血、骨骼掃描、胸部X光、肝臟超音波,進行每三個月一次的追蹤檢查。

2013年10月5日

信心是所望之事的實底

今天去看醫院探望11天前被雷打到、被診斷出肺腺癌、已移轉至腦部的同學,一個認真工作、深受上司同儕肯定的同學,一個愛家、愛老婆、愛小孩、會在FB曬幸福的同學,一個定期在部落格分享電影心得、RV車隊出遊、熱愛生活的同學。「信就是所望之事的實底,是未見之事的確據。」(希伯來書11:1)我相信他們一家絕對有能力可以撐過這段意外的旅程,至於今天來不及分享的治療經驗,用寫的補充,也順便和其他剛被雷打到的病友分享。
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其實昨天一直在想今天要和你聊什麼,結果... 果然沒聊到什麼,但看見你和Gloria手牽手走去找醫師諮詢,很為你開心,因為你有最好的後盾,這場仗已經贏了一半。至於來不及分享的經驗,就用寫的吧!還可以填充部落格的版面,一魚多吃是假文青的習慣。:p

1. 沒有必要裝堅強:面對突如其來的意外,理智接受,但情感面需要時間,多給自己一點時間,即使是男生、是一家之主,但也沒有必要一定要很堅強。至於情緒出口,我當時是用哭來發洩,但還是不夠,所以初期在外科和腫瘤科醫師團隊的建議下,同時在和信醫院看身心科,雖然心理上覺得沒啥大用處,還會和我姊拿身心科醫師的外貌來說笑,但身體剛開始化療的時候,會有呼吸不到氧氣的感覺,之後在身心科醫生評估下,每次化療先吃了一顆恐慌症的藥,很神奇,就不再需要氧氣罩了。所以,如果你的醫療團隊建議你看心理醫師,不用太抗拒,治療期間吃點藥,不會上癮的,先把主要敵人--癌細胞--殲滅比較重要。 

2. 不用花太多時間去想末期或五年存活率的事:所謂的期別是診斷結果分類術語,而存活率是在大樣本下的比例分配,但這些都是為了和社會大眾溝通癌症治療發展全貌的情況所發展出來的專有名詞,我們又不是沒修過行銷和統計,這些東西聽聽就好。尤其當我們變成個案主角,即使號稱的五年存活率只有1%,但我們只要當那100人中唯一那一個,就比存活率99%中唯一不幸的那一個OK啦!當要想的事情很多時,把無意義的雜訊過濾掉,應該是身為高階幕僚你的強項吧! 

3. 選最適合自己的路走:癌症病友大致可分為兩種,一種是需要看很多專業資訊、瞭解疾病,和醫生充分討論、完全掌握自己病況的人;另一種是不喜歡看太多和癌症有關的訊息,反正就相信醫療團隊、跟著醫生的治療計畫走。我姊當時從她們的角度出發,幫我蒐集很多資訊,叫我認真閱讀,但我覺得很煩、不想看,她們覺得我不夠認真,直到碰到罹患同樣的癌症病友社工,她幫我勸我姊,說當後者也不錯,因為只有自己才知道最適合自己的療程應對處理方式。所以後來我就用看推理小說、漫畫、室內設計雜誌、玩FarmVille線上遊戲等方式殺時間,治療就跟著醫院的計畫走,活在當下、誠實面對自我,是我學會很寶貴的一課。 

4. 把每一天都當最後一天過:今天我有和Gloria說,其實這場病改變最大的是我的生活態度。以前總覺得有些夢想可以等我退休以後做,然後把退休年齡設在60歲左右,但其實誰知道明天會發生什麼事呢?沒有生這場病,也有可能碰到車禍、流彈等意外,所以無論有沒有生病,其實每個人都應該把今天當成最後一天,排出生命中的先後次序。轉念以後,我想清楚相較於工作,我更願意把時間花在上帝、家人、朋友、還有未竟的夢想上,反正總有一天我們都會離開這個世界,我希望留下來的記憶,是我曾經付出過時間的家人朋友會笑著想起我們曾一起做過的事,或者是我曾經對他們有哪些小小的影響,是最真實的我,而不是名片或簡報台上的我。 

5. 思索人生下半場:「人生下半場」是我今天帶給你的其中一本書,因為對你有信心,相信我們除了學生時代的交集之外,還會一起面對人生下半場的挑戰。罹癌後除了回歸純樸的生活步調(顧好人生七件事--吃喝拉撒睡、運動和心情)以外,我也還一直在想上帝創造我來世間走一遭,祂要給我的mission是什麼?我相信在我沒有完成那個mission以前,祂是不願把我帶回天家的。但我更希望有朝一日被召回天家時,我可以開心地和祂說,yes! I make it! 

這個階段就好好照顧自己,把預支的健康額度補回來,放療和化療雖然是最傳統、不舒服的治療方法,但也是現階段醫學界最有經驗的治療方法。至於放療的副作用,我查了一下網路,好像「左旋麩醯胺酸(L-Glutamine)」是坊間蠻推薦治療口破的方法,你看要不要徵詢一下醫師意見,如果不會影響放療療效,或許可以用它來減輕副作用的不適。

參考資訊:http://mag.udn.com/mag/life/printpage.jsp?f_ART_ID=134170

2010年4月28日

土城油桐花季

昨天去醫院做第三次標靶治療, 並去放射腫瘤科做電療的最後一次門診. 醫生說皮膚保持得很好, 大概還要1-2週才能完全復原, 不過已經可以去爬山了. 所以撿日不如撞日, 趁著今天下午沒雨, 和三姊一起去承天寺附近的賞螢步道和桐花公園賞花. 這可是我搬到土城16年來頭一回趕上桐花季, 以前真的太認真工作了, 沒有讓生活和工作保持平衡, 慚愧! 但沒想到雖然是週三, 爬山賞花的人潮仍不少, 這個週末有2010土城桐花節的重頭戲, 不知道到時候會不會人比花多? 想享受悠閒漫步, 與桐花雨邂逅的朋友, 還是不要週末來吧!

土城油桐花季 White Tong Blossoms in Tucheng

A short hiking for white tong blossoms with my youngest big sister on Wed.
週三和三姊一起拾階上山, 欣賞潔白如雪的油桐花

Location: Tucheng City, Taipei County, Taiwan





[後記] 醫生果然沒有騙我, 放療的療程是越來越沒有那麼辛苦. 前三週(15次)都好, 還可以去爬山. 之後會比較紅, 比較癢, 要常常冰敷. 從第四週起到結束後兩週就沒有什麼在運動, 以避免流汗. 結束後醫生會給燙傷藥膏, 每天擦一到兩次, 原來胸前不明顯的紅色會變成跨到腋下的整片, 還有鎖骨, 所以我是療程結束後才知道原來放射線照射的範圍是這些地方, 有點白目. XD

2010年4月8日

蓋棉被抱冰枕

進入第四週電療, 照放射線的那片皮膚有點癢. 醫生說不能抓, 只能輕拍和冰敷, 而且冰敷可以讓皮膚比較不容易破皮. 偏偏這幾天有點涼, 就出現蓋棉被抱冰枕的好笑狀況.

實驗證明, 深夜裡即使四肢都暖呼呼的, 但胸口放了冰枕還是會讓人偶爾想發抖. 所幸週二醫生檢查, 說我的皮膚狀況應該可以撐過最後8次電療, 看來付出小小流鼻水的代價還是有收穫滴~ 加油! 加油!

2010年3月31日

睽違23年的相聚

因為家裡和和信醫院分別在台北縣的兩頭, 週一至週五每天的通勤時間超過3小時, 所以電療並沒有想像中的輕鬆. 之前被排到下午5:30的診次, 和學生族群一起在捷運上擠回家, 到家時天已經黑了, 抵達家門前的我往往只有一個感覺--就是累, 還好這段期間不用上班.

值得安慰的是, 電療已經完成五分之三, 趁著還沒破皮 (胸前的皮膚開始變紅, 剩下兩週關鍵期得小心照護), 今天下午和老同學見面. 我們這五個同學上回湊在一塊兒, 可是23年前的事了. 感謝小茉莉的姊姊溜班, 阿軒和戰士特別向公司請假, Vivian也讓孩子在安親班多待了1小時 (以上皆為化名, 以保護當事人, 呵!), 讓窩在豆莢裡的豌豆有機會出來探探頭, 聽到溫馨的巧克力愛情物語, 爆笑的艋舺A片, 還有讓小籃球空轉的太妃糖妹妹等趣事.

人生不知道能有幾個23年, 希望我們還能在有生之年, 常常有機會專心地傾聽家人朋友說的話, 一起哭, 一起笑. 對現在的我而言, 這是通往幸福的捷徑.

2010年3月10日

偶爾...烏雲飄過

明明白天放射科治療師的態度很好, 夜裡卻難以入睡. 覺得白天躺在病床上被補線的自己, 宛如一具會呼吸的大體, 心好痛. 但我也確定深呼吸是有用的, 三個長長的deep breath可以幫助自己放鬆, 放鬆, 再放鬆.

Sue說得沒錯, 療程中總是脫離不了up and down的宿命. 只希望療程結束後, 烏雲會漸漸散去.

2010年3月5日

火車鐵道圖上身

沒想到和信醫院分工很細, 但流程走很快. 週二(3/2)個管師曉蘭幫我安排了放射科鄭醫師門診, 預計下週五(3/12)起開始治療, 等於是最後一次化療後不滿三週就要開始為期五週/25次的放射線治療(俗稱電療或放療). 門診時請教了鄭醫師, 手術切除了看得見的癌細胞, 化療不是已經以"寧可錯殺100, 不可放過1個"的全身性治療方式追殺癌細胞了, 為什麼化療後還要繼續電療呢? 鄭醫師的回答是: 癌細胞原發位置的復發率較高, 化療將乳癌復發機率降到30%, 而電療可以將之降至10%. 我心裡暗暗禱告, 我同時間還有標靶治療, 這樣多管齊下, 希望有朝一日可以恢復到正常生活, 阿們!

至於今天(3/5)則是去製作模型和在身上畫圖, 以增加電療的精準度. 你一定想不通, 又不是去杜莎夫人蠟像館製作蠟像, 為什麼要開模呢? 我起初也不懂, 上次看了和信醫訊才明白, 因為電療是所謂的局部治療, 利用小劑量放射線"重複"照射首次發現癌細胞的地方, 所以位置很重要. 據此, 和信創新利用發泡塑料替每個病人製作人體模型, 以固定病人每次照射的姿勢. 今天一早就是去做這個, 躺在放射線治療的機器床上, 襯墊下的發泡塑膠原料慢慢發熱膨脹, 很像躺在會長大的暖暖包上, 有趣! 之後, 鄭醫師進來和技術人員一起幫我劃線, 在右側胸肌用黑色簽字筆劃上黑色直橫條, 作為放射線照射的定位. 去換衣服的時候照鏡子, 覺得這好像是火車鐵道圖喔! 不過是人口不多的小鎮, 所以鐵道路線並不複雜. :)

唯一不妙的消息是之前也罹患乳癌的三姊同事, 沒有仔細看半年前的追蹤報告(因採用郵寄, 而非現場領取), 今天再回醫院檢查才得知半年前的檢查中有發現2個小腫瘤, 尚不確定是否是復發, 希望只是鈣化或是良性腫瘤. 我在最後一次化療的隔天去照心臟超音波, 等候時看到一本一位外國權威醫師寫的書說: 癌症第一次治療, 醫師可根據過去的研究成果予以擬定治療計畫; 但若是再次復發, 醫師就像是走在曠野之中, 也沒有地圖可以參考, 只能和病人一起摸索. 聖經中有多處經文提到"曠野", 比如摩西帶領以色列民逃離埃及, 卻因以色列民心生不耐/脫離了對神的信賴, 而在曠野間遊盪了40年才進入流著奶與蜜之地. 希望我們對神的信心, 能幫助我們不至於進入曠野.

"你也要記念耶和華─你的神在曠野引導你這四十年,是要苦煉你,試驗你,要知道你心內如何,肯守他的誡命不肯。他苦煉你,任你飢餓,將你和你列祖所不認識的嗎哪賜給你吃,使你知道,人活著不是單靠食物,乃是靠耶和華口裡所出的一切話。這四十年,你的衣服沒有穿破,你的腳也沒有腫。你當心裡思想,耶和華─你神管教你,好像人管教兒子一樣。你要謹守耶和華─你神的誡命,遵行他的道,敬畏他。因為耶和華─你神領你進入美地,那地有河,有泉,有源,從山谷中流出水來。" (申命記8:2-7)

2009年8月6日

茫然

感謝大家關心, 我在7/29的手術很成功, 據說大概2個多小時就結束, 第一天很痛, 偏偏我又對痲醉劑和止痛劑過敏, 導致在恢復室就吐了兩次, 回病房後也抓了好幾回兔子, 但回家後的疼痛就都在可忍耐的範圍內. 今天回醫院拆繃帶, 看到平坦的胸膛和長長的疤痕, 因為已經在心裡想像了無數次, 倒也不太震驚. 另, 因為體液還沒有降到20 cc/天, 所以引流管還在身上, 預估下週二才可以拆管, 看來還要睡不好一陣子. 至於切片病理報告已經出來了, 前4次化療將最大的腫瘤縮小到1.3cm, 摘除的21個淋巴結中有4個還有癌細胞, 化療的效果ok, 但不如預期 (預期是淋巴結內沒有看得見的癌細胞), 加上一般乳癌患者得服用的5年賀爾蒙藥物對我無效, 所以接下來還要做8次化療 (可能是小紅莓/小黃苺/紫杉醇, 每3週注射一次, 所以要半年), 25次放射線治療 (一週5次, 所以要5週), 和自費的標靶治療 (每3週注射一次, 估計要9個月). 放療和標靶可同時進行, 所以預估還要一年半才能完成積極性治療.

坦白說, 聽到還要8次化療及一年半才能完成第一階段的抗癌治療, 對未來感到很茫然. 一位病友在部落格上說: 抗癌之路很重要的是"不要讓生病這件事成為生活重心", 但說來容易做來難, 上醫院 /治療的副作用 /復健 /飲食 /運動 /氣功 / 甚至禱告... 現階段我生活的每一件事都環繞在癌症這個主題上, 看偵探小說成了我唯一的逃避空間. 此外, 我的人際生活也不復從前, 每3週一次的化療讓免疫力降低, 無法自在外出; 治療讓外觀變形, 階段性的光頭+水腫肥胖也讓我不太想見人; 若要在電話中一一回應親友的關心而重複談論我的病情, 只會讓心情陷入低潮. 我知道自己已經比很多很多人幸運 (e.g. 不用上班蠟燭兩頭燒, 孤家寡人不用擔心小孩, 有家人/朋友/信仰), 我也知道要正面思考 (e.g. 不用服5年賀爾蒙藥物, 可以避免子宮內膜增生的副作用), 但常常在心底浮現出來的, 卻是對生活的無可奈何.

和信醫院的自製節目中曾提到, 攸關身體健康的只有7件事: 吃喝拉撒睡 + 運動 + 心情. 希望這般坦然地寫出"黑暗文", 也是一種幫助心理健康的方式.

今天的禱告: 希望週末的颱風可以解水庫的渴, 甚求聖靈解我內心的渴.

2009年4月23日

從震驚到接受

我會擔心中風、高血壓、糖尿病,但因為家族沒有癌症病史,我一直視癌症為一個和我無關的名詞。不過,受到去年底三姊發現乳房硬塊、被台安醫院誤診為乳癌的烏龍事件影響,我也開始做乳房自我檢測。2月底發現乳房有一個花生米大小的硬塊,第一次去GP(英國診所)檢查,醫生觸診後發現乳房內部還有更大的硬塊,但表示應該90%只是受到經期影響,沒有大礙;3週後複診,我有疼痛的症狀出現,GP很幽默地說不妨去醫院解開這個謎(mystery),幫我掛到10天後的醫院診次;3/26去了醫院,觸診完就立即安排乳房攝影、超音波、以及粗針抽吸,儘管檢體報告還沒出來,但情況看來不樂觀;4/7在查經班(bible study)的帶領人Sue的陪同下,去醫院看檢體報告,確定自己得了蔓延性乳癌,已經擴散到淋巴。

在查經班另一位帶領人、也是系上老師Graham的協助下,我迅速和指導教授Mike和系辦秘書聯繫溝通,請他們幫我辦理休學;並在Kat、Jennifer、AiI、Candy的協助下完成打包及處理退宿,暫停英國的一切,4/9搭乘從倫敦起飛的國泰航空班機,於4/10晚上返抵台灣。4/11一早我姊已經幫我在和信醫院(孫逸仙癌症中心)掛號,找外科主任陳啟明醫師初診。他在觸診後表示英國醫院的診斷應該無誤,但詳細狀況要等英國的檢體寄達才能確定。偏偏接下來的幾天是英格蘭的復活節國定假日,DHL和Fedex也都放假4天,以致AiI還得特別把我的醫院包裹帶去蘇格蘭寄,週一寄出、週四寄抵。

只是我的「進場大修」卻是一刻也不得閒。在4/21的門診,陳醫師肯定地告訴我,我的右乳5點鐘、9點鐘等方向有多顆腫瘤,最大的有到4.51公分,並已經蔓延到右邊腋下的淋巴結(也超過2公分),所以他估計是至少第二期,甚至是第三期的多發性乳癌。因為癌細胞擴散的範圍相當大,我在接受乳房全切手術前得先做4次化療(每3週做一次),希望可以縮小腫瘤,保留足夠的皮膚縫合,以利手術後的復原,才能進行下一波的化療和放射線治療。而手術後,我的右手臂將終生不能抽血、不能打針、不能量血壓、也不能持重物,真的成了我三姊常常戲稱我的「豌豆公主」。腫瘤科的褚醫師則說,我的血液報告顯示ER和PR值都是陰性,表示我的腫瘤和女性荷爾蒙無關;Her-2/neu有很強的陽性反應,表示癌細胞移轉的強度較強,後續得做標靶治療,那顆自費藥吃上一年大概要花100萬。整個療程預估至少要花上一年,而他們將安排我於下週二(4/28)開始第一次的化療。

4/11 初診(外科)、心電圖、抽血生化檢查、X光胸部攝影
4/14 胸腹部超音波檢查
4/15 牙醫
4/16 收到英國病歷及檢體、送至和信醫院
4/20 腋下細針抽吸
4/21 門診(外科、腫瘤內科、婦科)
4/22 骨骼掃描、門診(人工血管)
4/24 電腦斷層掃描(肝臟)
4/28 骨盆腔超音波、人工血管手術、第一次住院化療

我漸漸明白為什麼英國醫院的醫生會告訴我,多數乳癌病人的人生會起很大的變化。理智上我已經調適完畢,就像我姊說的,碰上就碰上了,只能面對,而且還好是乳癌,至少是所有癌症中治癒率較高的一種,所以接下來的一年,就把它當作是Gap Year,重新思考人生下半場。但實際上,我的情緒還是有起有伏(up and down),心情好的時候,和家人一起、說說笑笑,吃著好甜的小玉西瓜、蓮霧、蜜瓜、葡萄、芭樂等,完全不覺得自己是個病人;但有時候想到未來身體的殘缺以及治療結果的不確定性,即使我知道自己到目前為止的人生還不賴,上帝所在的天家也很好,但還是會止不住眼淚。

無論如何,能回家還是值得開心的,至少,我不再是一個人。我媽媽是御膳房掌門人,由她負責我的日常飲食(包括接下來的化療期間,我必須每天都努力的吃下大魚大肉等高蛋白食物,才有體力製造出足夠的白血球,提高自體免疫力)。我的三個姊姊是我的貼身總管,從開車接送、電話秘書、療程紀錄到生活管理(包括採購床墊蚊帳、準備日韓劇/卡通/漫畫、陪我每日健走1小時、我外甥女和外甥的生活趣事分享)無一不包。感謝主讓我擁有這麼好的家人,也還好10年前在他們的堅持下,有買了一份醫療保險,不至於造成家人太大的經濟壓力。

之前我還在英國時,常常浮現在腦海中的話語是:「你們所遇見的試探,無非是人所能受的。神是信實的,必不叫你們受試探過於所能受的。在受試探的時候,總要給你們開一條出路,叫你們能忍受得住。」(歌林多前書10:13)

"No temptation has seized you except what is common to man. And God is faithful; he will not let you be tempted beyond what you can bear. But when you are tempted, he will also provide a way out so that you can stand up under it." (1 Corinthians 10:13)

前兩天我在床上禱告時,眼前所浮現的異像是:「我在崎嶇的山洞中向著隱約的光亮往低處前行,最終我走到洞口,俯瞰出去是一片無邊無際的綠色樹海。」我知道用「退一步海闊天空」、「柳暗花明又一村」、或是「守得雲開見月明」等老詞形容都不夠貼切,但我相信,這場大病是神為我預備的「化了妝的祝福」。

今天的禱告:對於沒有好好照顧自己的身體,我感到抱歉(尤其是看了海賊王卡通,看到草帽小子等一行人對黃金梅利號功成身退的那一集,梅利號感謝草帽小子和他的夥伴對它的珍惜,我就更慚愧。);但我感謝主,讓我仍有眼目可以看見藍天綠地,有耳朵可以聽見蟲鳴鳥叫,有手臂可以挽著我媽媽,有雙腳可以繞著運動場健走,而我最親愛的家人和朋友依舊身體健康,已經或仍有機會被上帝揀選使用。至於我的病況,請弟兄姐妹替我代禱,希望我可以順利度過療程,癌細胞都死光光,不要被藥物的副作用打敗;希望我和我的家人都能不被憂傷的靈所捆綁,在患難中仍能擁有平安喜樂的心。Amen!

健康小提醒:據醫生告知,儘管基因、飲食、運動、作息、壓力有可能都有可能導致癌細胞生成,但實際上癌症的病因仍舊不明,所以無法預防,唯一能做的就是早期發現、早期治療。在此提醒已婚女性要特別注意子宮頸癌(No. 1),未婚女性要特別注意乳癌(No. 2),定期檢查很重要喔!