2010年8月31日

乳癌標靶藥可完全給付

對減重遇到瓶頸的我, 這是一項好消息. 但無論是否要自費支付最後4劑標靶藥物, 能成為第一批受惠於健保制度修正的病友, 已經很感謝神了!

乳癌標靶藥可完全給付
中廣新聞 2010/08/31 陳奕華報導

健保局8月起,取消乳癌針劑標靶藥物「賀癌平」給付限制,先前健保局給付一年13瓶藥物,是以平均體重55公斤來計算,如果體重超出,須要使用的劑量較大,就得自行負擔每瓶65000的藥費,這項限制取消後,預料可讓更多乳癌患者得到完整治療,以降低乳癌復發風險。

健保局年初開放早期乳癌患者針劑標靶療法「賀癌平」,以降低復發風險,醫師指出,經手術、化療後,HER2基因陽性乳癌患者可使用,不過給付數量卻是以體重55公斤來計算,一年一人13小瓶針劑,要是體重高於55公斤、需要較多劑量,多出的部分就得自掏腰包,乳房醫學會秘書長曾令民也曾遇到體重將近100公斤的患者,須要多付70幾萬藥費,負擔沉重。

「施打給法是以公斤數來給,越重越吃虧,假設一個100公斤的患者來的話,按照國際治療公式的建議去打,大約用到24瓶,一瓶是六萬多塊,所以她額外還要負擔11瓶,所以額外至少六、七十萬。」

統計台灣約1700多名乳癌患者接受化療效果不明顯、同時有淋巴轉移、賀爾蒙受體屬陽性,須要賀癌平減低復發率,這項給付限制取消後,預料可讓更多乳癌患者得到完整治療,以降低復發、死亡風險近4成。

2010年8月30日

捲毛頭豌豆

之前就有病友告知化療後新長出來的頭髮會自然捲, 果然, 我現在的頭髮不但自然伸展得非常快樂, 而且捲到壓都壓不下來. 節錄家常對話如下:

外甥女:"妳現在的頭髮好好摸喔!"
我:"是啊! 壓下去還會彈回來, 像柔軟的皮草吧!"
外甥女:(繼續摸摸摸)
我:"等一下, 妳剛才有沒有洗手..."

大姊:"妳現在的頭髮有點像菲哥(張菲)."
三姊:"我覺得比較像陳菊."
大姊:"噗! 頭好圓, 也好像一頂黑色的安全帽!"

外甥女:"你的前面頭髮是不是往上長啊?"
姊夫:"有沒有看過英國白金漢宮衛兵戴的黑色毛帽? 只要繼續長就很像."
我:"對啊! 對啊! 你可以把英國機票省起來, 只要跟我合照就可以了."

結論: One Piece(海賊王)的新世界有爆炸頭魯夫, 我家有捲毛頭豌豆 :-)))

2010年8月21日

上了旅行的癮

最近在準備將於九月和教會青少年團契分享的"心有多大, 世界就有多大--在信仰中旅行"資料, 本來一開始只是想聊聊在英國的生活體驗, 但真要動手做系統化的整理前, 覺得不妨也參考幾本坊間寫給年輕人的旅遊書, 所以最近看了"鐵母雞遊世界(聯經出版)"和"趁著年輕去旅行(圓神出版)"兩本書. 很認同褚士瑩在p.22寫的"在地球村這個村子如果要過得好, 不是每天去這家串串門子, 去那家嗑嗑牙就可以的...只有想像力豐富, 身安茅屋穩, 性定菜根香的人, 才配稱得上是旅人."

我心目中旅行意涵的轉折, 也很像他提到的那位專門研究服裝設計的流行線編輯李性蓁, 在個人織品服裝展"青銅.細胞.海"的成長紀錄--"赴歐洲生活前在台灣的作品是海洋系列, 以紗線編織出年少時期期望的旅行, 顯示小魚對大片海洋的嚮往; 到了歐洲之後發現並非一切皆如自己所想, 於是開始追朔(中國)商周時期青銅器的豐富內蘊; 回台灣之後更進一步要回歸生物基本單元, 微觀生命要質." 因為我也是在去英國唸書3年多, 有機會看到世界之大後, 才更能體會與珍惜自己文化中質樸的美好.

所以, 現在回到台灣, 不論身體處於什麼樣的景況, 仍喜歡出門隨便走走, 不同的心情, 不同的旅伴(或者只有自己獨身一人), 可以看見不同的內心風景. 不過, 回歸現實面, 主要依賴大眾交通工具(我有駕照但不會開車)又不打算花太多預算的我, 就需要搜集一些訊息來設計遊程了. 基於獨樂樂不如眾樂樂, 也在此一併分享給大家.

1. 2010尋找台北消失的秘密花園
http://keta2010.my-life01.net/main.html
時間: 即日起至2010/10/23
凱達格蘭文化館離捷運新北投站很近,走路2分鐘就到, 到了那兒可順便去溫泉博物館/梅庭/和地熱谷逛(都免門票). 對面的北投市立圖書館地下室是兒童館, 洗手間那邊也有飲水機, 有帶水壺的話可順便補充飲水.

閒逛北投
二姊和我週六(8/14)陪媽媽去北投凱達格蘭文化館參加免費的軟陶耳環DIY, 順便又逛了一次北投. 很訝異發現地熱谷居然這麼近, 還有跟二姊一起在有溫泉的溪水中泡腳很有趣, 不過應該冬天來比較合適... (熱ㄚ)




2. 基隆市Mi-Ty Tour台客行無團費旅遊
http://www.mitytour.com.tw/
時間: 因基隆中元祭, 暫停兩週, 至2010/9/6復駛

基隆一日遊
週四(8/19)和家人一起參加基隆市政府推出的無團費旅遊, 有免費巴士及導覽, 適合不想開車或陪父母出遊 (我媽就很喜歡這種多點走馬看花的團體行程). 平日10:00和11:00發車, 週六/日加13:00一場, 報名請於七日前撥(02)2428-7664 (若當日沒有額滿, 現場報名亦可)

3. 台北縣大漢溪溼地低碳旅遊
http://www.waterland-tpc.com/b1.html
時間: 即日起至2010/12/31

臺北縣大漢溪沿岸的人工溼地,目前規劃:華江溼地的雁鴨生態觀察區、新海溼地的文化體驗區、浮洲溼地的河廊生態保留區,以及打鳥埤、城林、鹿角溪的溼地教育區。為了讓所有民眾都能輕鬆自在的體驗溼地之美,此次推出的溼地低碳旅遊,全程除了有導覽人員解說,並利用電動車,定點接送參訪民眾到各處溼地參觀,且,為了推廣低碳旅遊,還規劃了船及接駁巴士,將民眾從縣府、捷運站或是淡水渡船口接送到溼地,徹底體驗一趟自然低碳的生態之旅。

[補充] 今天早上9:00起床想要線上報名B方案, 居然已經額滿了, 只得退而求其次報名了9/4的C方案. 不過, 炎炎夏日, 先去走走看看好了, 如果不錯, 可以再試著報名10-12月的行程, 反正板橋離我家很近.

4. 99年度新竹縣社區深度文化之旅
http://www.hchcc.gov.tw/ch/01news/new_02_main.asp?bull_id=3710
時間: 即日起至2010/11/21

世龍和玉芳帶小孩參加"覓蜆抓泥鰍童年回憶之旅", 聽說很讚! 300元包括步道導覽/戲水摸蜆仔撈魚(蜆仔可以帶回家,溪魚放生)/草編蚱蜢DIY,還有客家菜包1個, 仙草茶和5菜1湯的中餐, 可以玩上一整天. 可惜我已經錯過"摸蜆仔兼洗褲"的機會, 其他行程給週日有空的朋友參考囉!

5. 鐵路+"台灣好行"巴士接駁
http://www.taiwantrip.com.tw/

因為宜蘭礁溪線、冬山河線2010全年度免費, 新竹獅山線至2011/1/7全程免費接駁, 花蓮太魯閣線、海洋公園線及鯉魚潭線三條接駁巴士也免費到2011/1, 所以目前在我腦海中計畫的有宜蘭一日遊/新竹二日遊 (要找新竹的朋友借宿嚕!) 和花東多日遊, 希望能夠成行. (8/31前搭乘台鐵, 從羅東/宜蘭/頭城/礁溪往返松山/板橋及樹林的區間車採自由座, 票價通通100元, 2010年底前4名成年人同行, 1人免費.)

2010年8月16日

因為失去, 懂得擁有

昨天阿寬弟兄的主日講道查考以賽亞書第30章1-3,8和15-17節,提到夾在埃及和亞述兩大強權國家的猶大國王面對威脅,不投靠上帝,反而依靠人的謀略向埃及求援,以致上帝透過先知以賽亞的口表達祂的震怒。

我覺得以賽亞30:15-16這段經文「主耶和華以色列的聖者曾如此說:你們得救在乎歸回安息,你們得力在乎平靜安穩,你們竟自不肯。你們卻說:不然,我們要騎馬奔走,所以你們必然奔走;又說:我們要騎飛快的牲口,所以追趕你們的,也必飛快。」 簡直就在描述以前像隻小蜜蜂的我,為了追求平穩安息的願景,卻過著不平穩也不安息的生活。

這樣的感慨也讓我聯想起一則笑話:一個美國人到大溪地度假,當大溪地人賣力地幫他按摩時,老美滿心優越感,滿臉悲憫地說:「如果你們上進點、積極點、勤快點,你們也可以像我們一樣到大溪地度假呀!」大溪地人一臉疑惑地說:「你辛苦一年,只為了到大溪地過兩星期日子,我卻是一整年在大溪地享受生活的,我為什麼要學你?」

感謝主!祂用一場病破碎我驕傲的靈。因為過去幾年,我一直向上帝求告,請祂除去我的驕傲,成為祂的器皿,行走屬天的道路;但在行為上我卻是硬起心腸,繼續走我屬世的道路。或許是別無他法了,所以祂只得用這個當頭棒喝打醒我。

現在的我沒上班、也沒在讀paper、寫論文,但不心急,就像剛出生的嬰兒般,當個大溪地人,享受造物主所賜予的陽光、空氣、水、以及親情和友情的溫暖。我相信上帝給我這樣的試煉,不僅幫助我了解人的渺小,並更能體貼失喪人的心情,走過的路不會白走;而上帝也會為我開拓前面的道路,祂給了我那麼那麼多,不會在我還沒有替祂作工以前,就接我到祂身邊去。

因為失去,所以懂得擁有。我要在喜樂的靈中安靜禱告等候,不想再像隻無頭蒼蠅般、急急忙忙地往錯誤的方向飛去…

這兩週正好都有媽媽喜歡的DIY活動,所以陪她去中和的宗教博物館和北投的凱達格蘭文化館做手工藝。(媽媽真是用功的學生,不像我已經過了一週,沒繡完的零錢包繼續沒繡完。)

上週六是媽媽生日, 比對去年和今年的照片,家人今年都笑得比較開懷。感謝讚美主!那段最忐忑不安的日子已經過去。

陸續和久違的朋友見面,好幾位都是10隻手指頭算不完的交情。開心得知嫺靜已有受洗的心裡預備,也持續替朋友們代禱中。

2010年8月4日

避暑好去處

推薦兩個我第一次去的地方: 天溪園 & 北埔冷泉, 很適合夏日避暑呦!

天溪園避暑
一個適合炎夏帶小孩去的地方, 有涼風/瀑布/綠葉/和蟲子 (入園需事先申請, 不可穿拖鞋/涼鞋入內), 導覽解說約2.5個小時.
Location: Taipei City, Taiwan







北埔冷泉消暑+老街覓食
這趟一日遊, 三姊借了戶外生活出版的北埔/內灣/尖石/竹東/觀霧旅遊書, 所以按圖索驥, 先去竹東中央市場(之前看電視, 這裡似乎是北部最大的傳統市場), 再去從沒去過/水溫21度C的北埔冷泉消暑, 最後到老街採買伴手禮回家, 北埔濃濃的人情味, 值得你去發掘.
Location: Zhudong & Beipu Town, Hsinchu County, Taiwan