2015年12月24日

聖誕,恩典滿滿

還記得很小的時候,有個冷冷的冬天,爸爸用大大的手牽著我小小的手走出木柵家裡,去買當時我的最愛--鐵盒裝金雞餅乾,小小的我跟在他的旁邊,覺得好安全好滿足。現在也有這種感覺,每天讀經禱告的時候,即使讀的是過得很辛苦的先知以賽亞或耶利米所說的話,上帝爸拔再讓我看到的話,也都只有安全和滿足。

例如:「你豈不曾知道嗎?你豈不曾聽見嗎?永在的神耶和華,創造地極的主,並不疲乏,也不困倦;他的智慧無法測度。疲乏的,他賜能力;軟弱的,他加力量。就是少年人也要疲乏困倦;強壯的也必全然跌倒。但那等候耶和華的必從新得力。他們必如鷹展翅上騰;他們奔跑卻不困倦,行走卻不疲乏。」(以賽亞書40:28-31)

「耶和華已經安慰錫安和錫安一切的荒場,使曠野像伊甸,使沙漠像耶和華的園囿;在其中必有歡喜、快樂、感謝,和歌唱的聲音。我的百姓啊,要向我留心;我的國民哪,要向我側耳;因為訓誨必從我而出;我必堅定我的公理為萬民之光。我的公義臨近;我的救恩發出。我的膀臂要審判萬民;海島都要等候我,倚賴我的膀臂。你們要向天舉目,觀看下地;因為天必像煙雲消散,地必如衣服漸漸舊了;其上的居民也要如此死亡(如此死亡:或譯像蠓蟲死亡)。惟有我的救恩永遠長存;我的公義也不廢掉。」(以賽亞書51:3-6)
註:這段讓我想起2008年5月在英國,和Crystal、Daria、Feifei、Tracy、Kevin一起在Lancaster University Chaplaincy Centre五旬節慶祝活動時獻唱過的一首歌:我要向高山舉目 https://youtu.be/c8CiPDskdz8

「於是耶和華問我說:耶利米你看見什麼?我說:我看見無花果,好的極好,壞的極壞,壞得不可吃。耶和華的話臨到我說:耶和華─以色列的神如此說:被擄去的猶大人,就是我打發離開這地到迦勒底人之地去的,我必看顧他們如這好無花果,使他們得好處。我要眷顧他們,使他們得好處,領他們歸回這地。我也要建立他們,必不拆毀;栽植他們,並不拔出。我要賜他們認識我的心,知道我是耶和華。他們要作我的子民,我要作他們的神,因為他們要一心歸向我。」(耶利米書24: 3-7)

其實一開始的時候,覺得自己也不是以色列人,哪有資格這麼被愛呢?可是這句話跑出來了,讓我確定自己不用想太多。「耶穌對他說:讓兒女們先吃飽,不好拿兒女的餅丟給狗吃。婦人回答說:主啊,不錯;但是狗在桌子底下也吃孩子們的碎渣兒。耶穌對他說:因這句話,你回去吧;鬼已經離開你的女兒了。」(馬可福音7:27-29)所以現在,對於我做不到的事,我一點都不煩惱。因為上帝爸拔最大,我只要跟他禱告,剩下祂一定可以按祂的心意幫我決定,真的要我這個小baby做的事,祂也會再用祂的進度告訴我,就像我爸當年牽我的手去買金雞餅乾,他不會在那個時候叫我自己走去買零食。

所以,相對於原本電療預期,這個月的治療每天都充滿恩典:
一、2015/11/26大姊幫我記錄的鄭醫師門診記錄
1. 左腦腫瘤4cm,影響語言,小腦腫瘤3cm,影響平衡
2. 12/1起電療17次,約3-4周(後來提前11/30就開始)
a. 先局部照射,以後若其他地方再長,再照,這樣治療方式比全腦照射安全
b. 定位做面具後不可剪髮,用中性溫和洗髮精,如施巴,不可用指甲抓頭皮。可用指腹,可用吹風機。會局部掉髮,頭皮乾癢時用冰敷,不塗東西。電療結束後1-2週會恢復。要有人陪電療,較安全,吃正常,少量多餐。電療頭會痛,累,噁心,想吐
3. 電療後腦腫瘤可以縮小。腫瘤縮小後情形會改善
4. 另吃類固醇藥,消腦水腫
5. 保骨針續打
6. 電療結束後再檢查,和褚醫師討論後續治療

二、2015/12/8三姊幫我記錄的鄭醫師門診記錄
醫生說這種狀況通常治療後八成都會很有效,電療後大概一二個月才會恢復正常,一般看狀況應該就會知道有沒有效,MRI要過二三個月後才會再照,他的劑量還算蠻重的,護士小姐說現在一直睡像小嬰兒一樣,也是修復的一個現象(大部分人吃類固醇很亢奮睡不著),總之,就是現在一切都很順利

三、2015/12/15我記得的褚醫師和鄭醫師門診記錄
1. 12/15去打保骨針,褚醫師帶的實習醫師建議我去抽血和胸部X光,雖然抽血又是三針才能成功,但很平安,當天下午就知道結果都是沒事
2. 11/28鄭醫師讓我再做一次上腹部電腦斷層,查肝臟情形(之前肝臟有水泡,中度脂肪肝),上次忘記問結果,但no news is good news,也是沒事
3. 兩週可以完全停止服用類固醇(從前三週每天3粒改成五天內2粒、接下來五天1粒,最後五天半粒),兩週後醫生們再評估是否還需要做一點點腦部藥物的化療

**上帝爸拔給我的恩典:
1. 聖誕節前(12/22)完成電療,頭髮掉的不多,沒有乾癢到需要冰敷。除了最開始的一週,後來就可以自己從醫院門口走去B2電療,回家也都可以自己洗頭洗澡(謝謝三姊、大姊、姊夫開車載我去醫院)。雖然沒有運動的腳開始像被卡莉法氣泡滑過的海賊王娜美,有點白白腫腫的;臉部有一點疹子,因為類固醇副作用,月亮臉腫到像腦子裡會發出怪聲音、又不能聽到太大聲音的胖臉花栗鼠(謝謝家人理解我不能聊天太多,所有家事都靠他們,連朋友聯繫都要有經紀人三姊出來幫忙);吃東西的口味完全改變,30分鐘後食物味道完全變得很奇怪,但沒有吐(謝謝這個月三個姊姊幾乎每餐都要幫我煮或買不同口味的食物或便當),這才發現原來之前有許多病友真的過得比我辛苦很多。

2. 大部分人吃類固醇會亢奮睡不著,我的體質似乎和大部分病友不一樣,每天都很睏,睡得像個小嬰兒一樣,一天睡睡醒醒大概要睡16-20小時(因為去醫院電療就不能睡到20小時)。護理人員說可以睡像小嬰兒一樣,是修復的現象,好事一樁,所以雖然不是我特意安排些什麼,但直到目前仍是上帝鍾愛睡很多的小娃娃,每天約12-16小時。

3. 謝謝12/9回診的阿芳特地來看我,問了我一個好問題,原來上帝爸拔告訴我的訊息是:我這次的治療分成頭腦(A)和身體(B),A用放射線做17次電療就沒事,只是要花點時間接受自己的腦力不像以前那麼好(但我覺得在神前面傻傻的,非常好,因為凡事都有神這位大老闆決定一切,好有安全感);B則是完全沒有影響,所以我從頭到尾都沒想過要做什麼化療或標靶,只是想著我要重新花點時間運動,恢復體力,還有學習煮我覺得好吃的食物。也感謝阿芳送櫻桃給我,吃到的口味酸酸甜甜、超級美味,這才發現除了橘子以外,原來當週很愛酸甜水果。當天還感謝三姊載我去北投硫磺谷泡腳池,果然泡一泡湯,太久沒動的腳就不痛了(每15分鐘泡一次,前後各泡一次,所以中間又在車上睡了個覺 :p)。

4. 開始嘗試去淡水吃好吃的(許義魚酥的旗魚條是一定要推薦的啦!),順便練習走一下,12/21媽媽和我可以走走停停到約兩小時的老街,覺得體力已經開始有進步了,感謝讚美主!

聖誕,願大家跟我一樣,享受恩典滿滿。

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