收假症候群

術後休養結束, 週二開始住院化療換新藥: 小紅莓+cyclophosphamide, 四次後再換四次亞洲紫杉醇. 由於前後兩週驗血出來的肝指數都過高, 這次藥劑減量10%, 但仍不敵小紅莓的催吐效果驚人, 晚上8:00把晚餐通通吐出來, 11:00又去嘔出胃酸. 昨天回家盡量用睡眠忍耐一天, 怕又把吃的都吐光, 營養不夠, 勉強撐到今天早上8:30, 還好, 這趟抱馬桶就只有乾嘔了, 希望剛剛吃的長效止吐藥/健保止吐藥 / 類固醇能發揮藥效, 把早餐留住.

不過, 可能是術後休養過得太愉快, 吃生魚片/吃水蜜桃, 吃種種在化療期間不能吃的東西, 還可以小小的在附近走走, 連頭毛都少少的長了出來 (但打了小紅莓, 應該會再掉). 這趟回醫院, 人工血管扎針好痛, 聽到之後的標靶治療要17次 (每三週一次, 所以是51週, 也要從人工血管扎針), 眼淚又開始不爭氣地往下掉, 只好跟護理師說: 不要理我, 我是收假症候群. 但我心底卻是在跟上帝呼求: 我好想念以前健康的日子, When can I leave the shade of illness?

[後記] 看了一些其他病友的部落格, 再想想自己, 其實上帝已經很恩待我了. 至少, 我冒險過, 從去屏東三地門玩耍, 舉手自願打高高的鞦韆; 在泰國看大象表演, 接在三姊後面躺在地上, 讓大象從我身上跨過去; 去劍橋用英語傳福音兩週, 結交來自各地的年輕基督徒和非基督徒; 還有隻身去英國唸書, 沒唸完就先跑去西班牙流浪14天, 當作畢業旅行. 即使被診斷出cancer, 我有愛我的家人, 很多關心我的朋友, 幫我打氣. 還有啊! 好歹我是第二期, 有藥可醫, 還有一整個有耐心的醫療團隊陪著我. 只是數饅頭的日子好悶啊! 要找點事情來做做.

身心復健中 (續)

曾有病友告訴我, 相對於其他治療, 手術其實是最輕鬆的部分, 所言不虛. 最近體溫恢復到36.5-36.8度, 身上的痱子消失不見, 在冷氣間裡也會有冷的感覺, 真好. 不過, 手術後需要做一系列復健運動, 從一開始的握拳/下手臂運動, 到現在的擴胸/上手臂拉筋伸展, 據復健師說, 差不多要半年, 我的右側才不會有腫脹/緊繃的感覺. 不過, 我的肌肉似乎不太聽話, 昨天在醫院碰到上次開刀前來訪的志工謝小姐, 她說我駝背的很厲害, 要趁這段黃金時期矯正, 否則以後會更辛苦; 而我的復健師也說, 我可能太怕痛, 所以上手臂拉筋伸展的角度不夠, 肌肉有纖維化的狀況出現, 她用了些力道幫我彈開, 超痛的, 但也只能忍著. 突然很想念之前的握拳運動, 只要用力捏我的"奶油球"--陳醫師送的黃色心型小橡膠球, 就可以復健兼發洩情緒, 也不會痛到哀哀叫. 但相較於化療時容易陷入憂鬱的症狀, 我倒寧可哀哀叫就是了. (但下週二起又要開始化療了, 唉...)

另, 手術過後, 我也比較常在醫院裡和其他病友交談, 不再一提到自己的病情就流淚, 反而可以笑笑地和別人聊天. 比如拔引流管的那天, 一位在伊甸基金會工作的病友告訴我, 化療結束後長出來的頭髮會有自然捲, 當時還有人以為她是外國人, 回家後三姊就畫了這幅小圖送給我. 還遇到兩位病友, 一位是靜宜講師, 正在進修博士, 結果6年前的乳癌復發; 另一位中原講師, 一週前剛拿到博士學位, 卻摸到硬塊, 在朋友的陪伴下來和信初診 (昨天又碰見這位主內姐妹, 是零期的原位癌, 算是不幸中的大幸, 感謝主!), 大家的結論是博士班壓力太大, 能不讀就不讀, 犯不著拿自己的健康當賭注. 昨天則是碰到一位5年來都在醫院進出的病友, 她說當她發現時, 癌細胞就已經進到骨頭, 所以這5年來做了無數次化療, 不停地在換藥, 希望能找出有效的那一種. 看見她一個人來醫院, 還願意和我分享她的經驗和煎熬 (偶爾她也想放棄算了), 我希望之後還能再碰見她, 雖然不能做什麼, 但至少能表達我的支持和友誼.

最後分享嘉麗寄來的另一本書"讚美的大能", 它的中心意旨是要我們為生命中所發生的一切事物, 無論好的/壞的, 都感謝讚美主, 因為神對你我的計畫都是最好的計畫. "為什麼在舒適享樂的環境裡我們的信心不能成長呢? 其實, 在這種環境中信心也能成長, 只要我們愈來愈信靠神的許諾, 神以環境來考驗我們信靠神話語的決心, 而不顧我們有何感覺. 因為長久以來, 我們信靠自己的感覺/自己的情緒/我們的理智控制著我們的信仰. 我們一定要打破這種習慣, 而要以信心來看每件事." (p.73) "打破我們自滿自足之牆的一些生活環境的確是神的祝福. 我們能為那一切感謝神, 並為我們生命中的每一次打擊讚美神, 這些打擊使我們看清楚不是我們的能力能處理自己的種種境遇; 我們越讚美祂, 越容易接受各種改變, 我們的喜樂增加, 痛苦於是隱而不顯. 我們也會發現, 越是在一個富有考驗性的環境中, 越能發現基督的大能留駐在我們裡面, 並在我們裡面增長. 每一個挑戰, 每一個試驗, 每一個成長的機會, 都使我們成為更好的傳播神的愛及能力的管道." (p.88)

如同聖經雅各書1:2-4所說:"我的弟兄們, 你們落在百般試煉中, 都要以為大喜樂; 因為知道你們的信心經過試驗, 就生忍耐. 但忍耐也當成功, 使你們成全/完備/毫無缺欠." 願我可以通過試煉, 讓我這個軟弱的人可以因為全心倚靠主, 成為更好的器皿.

Carol's note 18/08/09

Dear friends,
Sorry I didn't reply your email one by one because of the limitation of time and my English writing. I do want you know that your warm greetings always comfort my heart deeply. I am recovering from my surgery. Although my right side (my right shoulder and arm) hasn't been normal, I'm ok to go out and do some light exercise. Yesterday was my mum's 73-year-old birthday. Attached a photo with my mum and 3 older sisters in a restaurant.

About my surgery result, the pathological section shows that 4 lymph nodes, from 21 removed lymph nodes, still have cancer cells. And hormone replacement therapy is useless in my condition. So I will have 8 chemotherapies and 25 radiotherapies after the surgery to prevent a recurrence of my illness, which will take 7 months. After that, if I choose target therapy to decrease the possibility of recurrence, it will take another year. As a whole, the following treatment is about one and half years. I was upset when I heard this. However, the book "The Power of A Praying Woman" cheered me on. It reminds me that the long treatment is in His plan, and I'm in His hand. I was escaped from the depression and ready for the new chemo next Tuesday.

In addition, you might have heard the flood news in Taiwan. Typhoon Morakot caused severe damage to the southern part of Taiwan on 8th August. According to the news, at least 133 people died and over 577 people are missing. Thousands people, particular aborigines, lost their home. Please pray for my country, the people in need, and the brave helpers. Thank you.

Much love,
Carol x

招募志工

儘管不喜歡目前媒體的不平衡報導, 但看到八八水災的新聞, 有被土石流淹埋的原住民同胞/中南部居民, 義勇救災卻不幸身故的三位警消, 還是讓人心酸, 也讓我發現自己的景況是多麼微不足道. 一年半的治療至少表示我還至少有一年半, 不像許多家庭是在一夕之間天人永隔. 請弟兄姐妹一同為災民和救難人員及志工代禱, 並轉貼之前在International Cafe Lancaster擔任志工/目前在世界展望會工作的Daria所轉寄的這則訊息, 請大家有錢出錢, 有力出力, 讓自己的有餘化為對別人的祝福. God bless!
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八八莫拉克水患重創台灣，台灣世界展望會正全力投入搶救受災民眾，動員全台工作人員、志工，展開緊急安置、物資救援、家園清理等工作，邀請您一起加入緊急救援志工的行列，陪伴災民走過傷痛。（以下連結之志工需求將定期更新，服務內容以每日最新消息為主，敬請隨時注意。）http://www.worldvision.org.tw/wvtfriend/new/news-980813.htm

莫拉克水患救援郵政劃撥帳號：15752467，戶名：台灣世界展望會，註明：「莫拉克水患救援」，相關資訊請洽愛心專線：02-2175-1995 查詢，也可利用電子信箱：pr@worldvision.org.tw 洽詢。

身心復健中

不好意思, 上一篇黑暗文似乎嚇到不少朋友, 不過那似乎是我心情谷底了 (既然已經探底, 其後理應上揚), 這幾趟去醫院複診, 還能和醫生一搭一唱開玩笑. 比如週二抽掉引流管, 我問陳啟明醫生是否要麻醉, 醫生說不用, 如果我這麼緊張, 他可以去準備一根棍子; 我說好啊, 請把我打昏吧! 今天早上回診檢查傷口有無積水, 醫生說狀況很好, 可以洗澡了, 這麼多天只靠擦澡, 要好好刷一下; 我說ok, 我會回去找出我的豬鬃刷. 接下來1-2個月, 我會好好做手臂和傷口的復健運動, 並趁著下一波化療開始前的這半個月, 享受一下化療期間不能吃的東西 (比如生魚片和沒有皮的水果), 請大家不用擔心.

這段鬰悶期, 要感謝嘉麗寄給我這本書 "如何為妳自己禱告 (The Power of A Praying Woman)", 裡面引導/安慰/勸勉的話語幫助我很多. 比如在Ch23 "主啊, 醫治我, 也幫助我照顧自己的身體"中, 作者以自身的經歷告訴我:"不管我們多麼盡力照顧身體, 都還是會生病. 我們也可能該做的都做了, 到頭來仍病得很重. 那是因為在我們無法控制的狀況下, 我們遺傳了祖先的一些體質或缺點. 在不知情的狀況下, 我們可能接觸到一些會導致我們發病的事物, 或是發生意外. 就是因為神都知道這些, 祂才會差派耶穌來醫治我們... 為著要得著醫治, 我們也一樣要觸摸耶穌. 我們觸摸祂的方式, 就是花時間與祂同在... 要與神合作, 一同照顧妳的身體, 也要知道照顧妳身體的雖是妳, 但施行醫治的卻是祂 (p.208-209). 而Ch6"主啊, 教我如何掌管我的心"則提醒我 "神不是叫人混亂, 乃是叫人安靜" (哥林多前書14:33), 在我內心空虛困惑/焦慮不安/充滿懼怕的時候, 要慎選出於神的意念, 而不是出於撒旦的意念.

往好處想, 儘管悼念失去的乳房, 但從來沒有人是因為我的身材來親近我; 雖然還有一年半的積極性治療, 但至少看得見的癌細胞都已經切除了, 接下來是預防性治療 (避免復發或移轉), 正朝向康復之路邁進. 所以, 在還不清楚上帝對我醫生的計畫和旨意前, 我會盡力恢復診療前的生活, 在宅女的生活中尋找生命的價值與意義.

茫然

感謝大家關心, 我在7/29的手術很成功, 據說大概2個多小時就結束, 第一天很痛, 偏偏我又對痲醉劑和止痛劑過敏, 導致在恢復室就吐了兩次, 回病房後也抓了好幾回兔子, 但回家後的疼痛就都在可忍耐的範圍內. 今天回醫院拆繃帶, 看到平坦的胸膛和長長的疤痕, 因為已經在心裡想像了無數次, 倒也不太震驚. 另, 因為體液還沒有降到20 cc/天, 所以引流管還在身上, 預估下週二才可以拆管, 看來還要睡不好一陣子. 至於切片病理報告已經出來了, 前4次化療將最大的腫瘤縮小到1.3cm, 摘除的21個淋巴結中有4個還有癌細胞, 化療的效果ok, 但不如預期 (預期是淋巴結內沒有看得見的癌細胞), 加上一般乳癌患者得服用的5年賀爾蒙藥物對我無效, 所以接下來還要做8次化療 (可能是小紅莓/小黃苺/紫杉醇, 每3週注射一次, 所以要半年), 25次放射線治療 (一週5次, 所以要5週), 和自費的標靶治療 (每3週注射一次, 估計要9個月). 放療和標靶可同時進行, 所以預估還要一年半才能完成積極性治療.

坦白說, 聽到還要8次化療及一年半才能完成第一階段的抗癌治療, 對未來感到很茫然. 一位病友在部落格上說: 抗癌之路很重要的是"不要讓生病這件事成為生活重心", 但說來容易做來難, 上醫院 /治療的副作用 /復健 /飲食 /運動 /氣功 / 甚至禱告... 現階段我生活的每一件事都環繞在癌症這個主題上, 看偵探小說成了我唯一的逃避空間. 此外, 我的人際生活也不復從前, 每3週一次的化療讓免疫力降低, 無法自在外出; 治療讓外觀變形, 階段性的光頭+水腫肥胖也讓我不太想見人; 若要在電話中一一回應親友的關心而重複談論我的病情, 只會讓心情陷入低潮. 我知道自己已經比很多很多人幸運 (e.g. 不用上班蠟燭兩頭燒, 孤家寡人不用擔心小孩, 有家人/朋友/信仰), 我也知道要正面思考 (e.g. 不用服5年賀爾蒙藥物, 可以避免子宮內膜增生的副作用), 但常常在心底浮現出來的, 卻是對生活的無可奈何.

和信醫院的自製節目中曾提到, 攸關身體健康的只有7件事: 吃喝拉撒睡 + 運動 + 心情. 希望這般坦然地寫出"黑暗文", 也是一種幫助心理健康的方式.

今天的禱告: 希望週末的颱風可以解水庫的渴, 甚求聖靈解我內心的渴.